Especialmente para los padres que no tienen TEA ellos mismos, y que no tienen familiares que lo tengan, escuchar el diagnóstico de un niño puede abrir un mundo completamente nuevo – diferentes tipos de terapias, organizaciones y grupos de apoyo, y una lista completamente nueva de palabras de vocabulario. A medida que los padres de niños con TEA exploran esta nueva realidad, encontrarán grupos, personas y estrategias con las que están de acuerdo en mayor o menor grado. También hay una buena posibilidad de que, al explorar este nuevo y valiente mundo, se encuentren con algunos debates que han estado ocurriendo desde mucho antes de que nacieran sus hijos.
Lenguaje de persona primer e identidad primero
Lenguaje de persona primero y lenguaje de identidad primero ambos son formas de hablar sobre la discapacidad y la identidad que provienen de un lugar en el que se quiere mostrar respeto por las personas de las que se habla, pero lo hacen de una manera que puede sonar como lo contrario. Frases como «una persona con autismo» o «un niño al que se le ha diagnosticado un trastorno del espectro autista» son ejemplos de lenguaje de persona primero. El lenguaje de persona primero está diseñado para enfatizar la personalidad de quienquiera que se habla, en lugar de referirse a ellos por el nombre de una condición, como si esa condición los definiera. Desde la década de 1980 se ha utilizado el lenguaje de persona primero, y en este momento, es el estándar que las publicaciones y las guías de estilo usan.
Por otro lado, el «lenguaje de la identidad primero» es una forma de hablar sobre la discapacidad que los grupos de defensa e individuos a veces prefieren específicamente porque el lenguaje de persona primero, como «persona con TEA», separa a la persona de la afección. Más que eso, los defensores del lenguaje de identidad primero argumentan que decir que alguien «tiene autismo» implica que el autismo es un problema que debe ser eliminado de ellos, en lugar de ser una parte de lo que son. Dado que muchas personas entienden el autismo como una parte natural de su identidad, prefieren el lenguaje de identidad primero – «persona autista», por ejemplo. El lenguaje de identidad primero está más estrechamente asociado con neurodiversidad como una escuela de pensamiento.
Ambas formas de hablar se basan en buenas intenciones, y muchas personas no tienen sentimientos fuertes de ninguna manera, pero otros sienten que una forma de hablar está mejor alineada con la forma en que piensan de sí mismos. Tu chiquitín es un poco joven para averiguar el lenguaje que prefiere, pero algún día, ¡tendrá pensamientos al respecto para compartir! Hasta entonces, el hecho de que lo respetes y quieres hablar con y sobre tu pequeño de una manera que muestra que el respeto es lo que le va a importar, no importa qué tipo de lenguaje termines usando.
(Nota: Dado que el lenguaje de persona primero es el estilo por defecto de la Asociación Médica Americana [American Medical Association], Ovia utilizará el lenguaje de persona primero en la aplicación, pero Ovia apoya plenamente el derecho de cada individuo a autodefinir el tipo de lenguaje que utiliza sobre su identidad.)
Patología y neurodiversidad
Dentro de las comunidades autistas, hay algunas maneras diferentes de pensar acerca de las maneras de vivir con TEA. Una de las divisiones que los padres pueden encontrar es la discusión de la diferencia entre el paradigma de neurodiversidad y el paradigma patológico. Las intervenciones tradicionales, basadas en el tratamiento, caerían bajo el paradigma de la patología, que define el trastorno del espectro autista a través del lente de la patología, o enfermedad.
Esta puede parecer la manera instintivamente correcta de abordar el TEA para muchos padres – después de todo, una vez que se tiene un diagnóstico, se le da seguimiento con tratamiento, ¿verdad? Pero para un número de activistas y defensores del autismo, una escuela de pensamiento centrada en la neurodiversidad tiene más sentido. En este sistema de pensamiento, TEA es solo una parte de la infinita diversidad de la experiencia humana. Los diferentes cerebros funcionan de manera diferente, pero si esa diferencia es un impedimento o un problema depende de la sociedad y el contexto de la vida de esa persona.
Los padres de niños con autismo encontrarán una amplia gama de nuevas ideas a medida que exploran diferentes maneras de pensar sobre las realidades de sus hijos. Algunas de las maneras de pensar pueden ser útiles para tu familia y pueden proporcionarte información valiosa sobre la mejor manera de ayudar a tu hijo a vivir una vida más plena y alegre que pueda. Otros podrían no funcionar tan bien para tu familia en particular. A medida que exploras, puede ser útil tener en cuenta que cuantas más ideas encuentres, más herramientas tendrás en tu caja de herramientas para ayudarle a tu pequeño a medida que crece.
